Patient partnership and neuromodulation in mental health: A field worth cultivating
- Jillian Mills,
- Kamilia Soltani,
- Olivier Roy and
- Lionel Cailhol
Résumé
Contexte/Originalité La collaboration entre les patients partenaires (PP), les cliniciens et les chercheurs connaît un essor considérable en santé mentale. Cette approche participative transforme progressivement les paradigmes de recherche en intégrant le savoir expérientiel des usagers à l’expertise scientifique, avec des impacts positifs multiples. Elle favorise l’adhésion aux projets de recherche, facilite la vulgarisation scientifique et contribue à réduire la stigmatisation associée aux troubles de santé mentale. De plus, elle contribue à la priorisation de cibles thérapeutiques par des interventions qui répondent aux besoins réels des patients.
La neuromodulation représente un domaine thérapeutique en pleine expansion offrant des perspectives pour dépasser les limites du système de santé actuel. Son efficacité démontrée dans diverses pathologies psychiatriques en fait un outil prometteur, mais peu connu du public et peu accessible pour plusieurs patients susceptibles d’en tirer des bénéfices. L’implication des PP dans ce secteur pourrait générer de nouvelles perspectives sur ces défis, justifiant une exploration actuellement absente de la littérature.
Objectif Cet article vise à explorer les rôles et retombées de l’implication des PP dans la recherche en neuromodulation en santé mentale, à partir des enjeux émergents de ce champ encore pionnier. Nous aborderons également les perspectives du PP et des chercheurs collaborant actuellement sur un projet d’application de stimulation transcrânienne par courant continu (STCC) à domicile, TENTADIS. Cette exploration des écrits et des expériences permettra d’identifier les différents rôles du patient partenaire, ainsi que les retombées de son implication dans le processus de coconstruction de la recherche en neuromodulation.
Méthode/Résultats attendus Perspective fondée sur une analyse réflexive des expériences de coconstruction au sein du projet TENTADIS, croisée avec les connaissances actuelles sur la recherche en neuromodulation en santé mentale et la recherche participative.
Impacts attendus (Discussion) Dans le cadre du projet de recherche TENTADIS, qui explore la STCC à domicile pour les patients avec un trouble de la personnalité limite, le PP participe activement à l’élaboration du protocole. Son savoir expérientiel enrichit la conception du projet, en tenant compte des contraintes pratiques, des attentes et des besoins des participants. Les impacts attendus incluent des avancées dans la compréhension des enjeux cliniques et patients liés à la neuromodulation, ainsi que l’identification des contributions spécifiques des PP dans ce secteur. Cette collaboration illustre comment la coconstruction pourrait réduire la barrière d’accès, améliorer l’acceptabilité des interventions et accélérer leur intégration dans le parcours de soins.
Mots-clés :
- Neuromodulation,
- savoir expérientiel,
- stimulation transcrânienne à courant continu (STCC),
- patient partenaire,
- trouble de personnalité limite (TPL)
Abstract
Background/Originality Collaboration between patient partners (PPs), clinicians, and researchers is rapidly expanding in mental health care and research. This participatory approach, integrating patient experiential knowledge with scientific expertise is progressively transforming research paradigms with significant positive impacts. Patient engagement promotes adhesion to research projects, facilitates knowledge transfer, and contributes to reducing the stigma associated with mental illness. In addition, it helps advance therapeutic targets and interventions that better address patients’ real-world needs.
Neuromodulation is an emerging field with the potential to overcome many limitations of our current mental health systems. Its therapeutic efficacy has been demonstrated for various psychiatric conditions, yet it remains largely unknown to the public and inaccessible to many patients who could benefit from these otherwise promising interventions. The involvement of PPs in neuromodulation research and its impacts, currently undocumented in the scientific literature, would offer new and necessary perspectives on these challenges and warrants further investigation.
Objective This article explores the roles and impacts of PP engagement in mental health research involving neuromodulation, with a focus on the specific issues that affect its implementation. We also examine the perspectives of both the PP and the researchers currently collaborating on TENTADIS, a project investigating home-based transcranial direct current stimulation (tDCS) for individuals suffering from borderline personality disorder. Through an examination of the literature and experiential reflections, this paper identifies various roles that the patient partner can fill in the co-construction of neuromodulation research and the important effects of such partnerships.
Method/Expected Results This perspective article is based on a reflective analysis of co-construction experiences within the TENTADIS project, integrated with current literature on neuromodulation research and participatory approaches in mental health.
Expected Impacts (Discussion) Within the TENTADIS research project, the PP actively participates in protocol development, contributing experiential knowledge that highlights practical constraints, participant expectations, and patient needs, thus enriching project design. Expected outcomes include advances in understanding both clinical and patient-related issues associated with neuromodulation, and identification of the specific contributions PPs can make in this field. This collaboration illustrates how co-construction can reduce barriers to access, improve intervention acceptability, and accelerate the implementation of neuromodulation in mental health services.
Keywords:
- neuromodulation,
- experiential knowledge,
- transcranial direct current stimulation (tDCS),
- patient partner,
- borderline personality disorder (BPD)